Selon l’Inserm, 10% des femmes sont atteintes de l’endométriose ce qui représente environ 3,4 millions de femmes diagnostiquées.
L’endométriose est une maladie gynécologique fréquente assez méconnue. Elle est souvent découverte par hasard avec un retard moyen de 7 années. Il est donc possible que ce pourcentage soit sous-estimé.
Les douleurs des règles étant taboues et minimisées, c’est une des raisons pour laquelle l‘errance diagnostique dure plusieurs années.
Cette maladie bénigne, chronique et inflammatoire est liée au cycle menstruel et se manifeste souvent de manière plus aiguë au moment de l’ovulation ou des règles. En effet, au cours du cycle et sous l’effet des hormones, l’endomètre, qui est le tissu revêtant la paroi interne de l’utérus, va s’épaissir en vue d’une potentielle grossesse. Chez la femme souffrant d’endométriose, les cellules de l’endomètre ont le même cycle mais ailleurs au niveau des organes, qui seront anormalement touchés. La colonisation est majoritaire au niveau du petit bassin, sur les ovaires : c’est l’endométriose ovarienne avec une sorte de kyste sur l’ovaire (endométriome).
Dans les cas les plus graves, le tissu peut se développer sur la vessie, le côlon ou le péritoine, et plus rarement s’étendre jusqu’aux poumons.
La lenteur du diagnostic laisse le temps aux cellules de proliférer et à la maladie de s’installer. Plus tôt le diagnostic est posé, plus vite une prise en charge pourra être mise en place, même s’il n’est pas possible d’en guérir. Cela peut être un soulagement pour la patiente qui peut mettre des mots sur sa douleur.
La violence et la répétition de cette dernière peuvent être continues ou ponctuelles et altèrent la qualité de vie des personnes qui en souffrent, dans la mesure où même la prise d’antalgiques ne diminue pas la douleur. Le tableau clinique est polymorphe, au début les douleurs surviennent pendant les règles puis dans des situations particulières comme lors de rapports sexuels. Elle peut aussi causer des troubles digestifs et urinaires. Une autre raison de son diagnostic tardif est la méconnaissance encore importante sur ses mécanismes d’apparition.
La maladie peut aussi rester silencieuse pendant longtemps et n’être découverte que lorsque la jeune femme ne parvient pas à concevoir naturellement, soit environ dans 50% des cas d’infertilité.
Pour sensibiliser à cette maladie fréquente, plusieurs associations de patientes existent comme EndoFrance. Il est important de déceler les premiers signes chez les jeunes filles et ainsi éviter qu’elles ne le découvrent qu’après des années de souffrance. Un diagnostic précoce par IRM permet éventuellement de détecter des kystes, des nodules ou des lésions.
La maladie diminue et disparaît généralement après la ménopause, mais elle nécessite tout de même une surveillance surtout quand des traitements hormonaux de substitution sont mis en place.
L’enjeu de nos jours est de lever le tabous des règles et de libérer la parole à ce sujet comme l’ont fait récemment des célébrités comme Lorie Pester, Laëtitia Milot et beaucoup d’autres.
Maria UNGUREANU
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