Face à l’énorme quantité de données numériques en perpétuelle circulation, il s’est avéré nécessaire de développer de nouvelles méthodes pour les gérer et les analyser. Le Big data porte sur la recherche, la capture, le stockage, le partage et la présentation de ces données.
Le Big data constitue donc des données massives, telles qu’elles ne peuvent être traitées par les outils classiques de gestion. Cette donnée peut se présenter sous différentes formes et peut aller du simple signal GPS, publication de vidéo ou achat en ligne jusqu’à des données cliniques en santé. Dans cet article, c’est sur ce sujet que nous allons plus particulièrement nous intéresser.
En matière de santé comme dans d’autres secteurs, une masse croissante de données numérisées provenant de diverses sources est disponible et exploitable. C’est l’un des domaines où le potentiel du Big data apparaît très prometteur, avec de multiples innovations au bénéfice des patients et du système (accélération de la recherche et développement, connaissance des maladies, des facteurs de risque, médecine personnalisée, aide au diagnostic et au traitement, rôle accru des patients, pharmacovigilance, etc.). Développer l’usage de ces données constitue aujourd’hui un objectif stratégique pour tous les systèmes de santé ; en France ces données sont référencées dans le système national de données de santé (SNDS), patrimoine exploitable et riche en informations.
En effet, la médecine tend de plus en plus à se personnaliser afin de s’adapter au mieux aux besoins de chaque patient et fluidifier le parcours de soin. Lorsque l’on parle de Big data en santé, on s’intéresse essentiellement à la donnée patiente et aux données cliniques. Ces informations peuvent provenir de multiples sources.
Les premières données peuvent être celles recueillies dans le cadre des soins que reçoivent les patients. Il peut s’agir des informations contenues dans les dossiers des médecins ou autres professionnels des hôpitaux, des résultats d’analyse de laboratoire, de tests diagnostiques, d’imagerie ou encore des tests génétiques. Ces données sont celles représentant le plus gros volume en matière de Big data in health.
La seconde source se trouve dans les données administratives que l’on recueille en fin de gestion d’un acte : facturation, remboursement des soins, enregistrement des décès. Ces données informent par exemple sur le type d’acte de soin facturé, de médicament délivré, ou motif d’hospitalisation.
Enfin, les dernières données intéressantes en santé sont celles obtenues à partir d’enquêtes, essais cliniques, et études cohortes. Leur traitement permet l’obtention d’informations plus spécifiques.
Ainsi, de nombreux avantages et intérêts résident dans le traitement de ces données : une meilleure organisation du soin autour du patient, l’amélioration de l’efficience des politiques de santé publique et du système de soins et enfin, un savoir scientifique élargi.
L’organisation du soin autour du patient est au cœur des enjeux de tout système de santé cherchant à s’optimiser. En effet, avec le vieillissement des populations et la transition croissante des maladies de l’aigu au chronique, les politiques de santé sont confrontées au même défi qui est de mettre en place un parcours de soin fluide et opérationnel pour le malade. Cela peut prendre différentes formes. Par exemple, le dossier médical partagé au sein d’une équipe de soin permet la circulation d’informations concernant le patient ; la prise en charge de ce dernier est ainsi facilitée par une meilleure coordination entre les membres du personnel soignant.
Nous pouvons également citer la télémédecine, où l’on a par ailleurs pu constater l’exponentiel développement durant la pandémie Covid 19, limitant les déplacements géographiques. Grâce aux plateformes digitales qui y sont dédiées, les patients peuvent bénéficier à distance d’une expertise spécialisée, valorisant de plus le principe d’égalité d’accès aux soins.
Au-delà de l’impact individuel sur le patient, la santé connectée peut aussi apporter des bénéfices considérables pour l’intérêt collectif. Nous pouvons pour cela citer le système de veille de l’assurance maladie pour la pharmaco-surveillance, permettant d’alerter les politiques en temps réel sur la sécurité des produits de santé. À l’arrivée, cela permet aussi d’éviter les dépenses inutiles, en plus de protéger les populations, par l’anticipation du risque.
Enfin, le traitement de données numérisées en santé est une mine d’or pour les chercheurs en science et en médecine. L’augmentation fulgurante des données cliniques, diagnostiques, biologiques et aussi génomiques permet une immense production de connaissances. L’émergence de nouveaux modèles de recherche collaborative s’est développée pour traiter ces informations. C’est le cas du projet Epidemium, lancé en partenariat entre le laboratoire Roche et La Paillasse, qui a permis la mise en place d’une plateforme open data disponible à l’échelle nationale, européenne et internationale, où sont mis à disposition des données pour ceux souhaitant participer.
Ainsi, nous avons pu soulever un bon nombre d’avantages à la digitalisation de la santé. Néanmoins, des enjeux éthiques sont à prendre en compte dès lors où ces données sont considérées comme personnelles et sensibles. Il demeure important et impératif de traiter ces informations de manière avisée et rigoureuse ; cela implique, entre autres, le consentement du patient mais aussi le respect des et lois et règlements à ce sujet.
NHAILA Chahrazade
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