Du nouveau pour les maladies rares en France

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L’Institut de Génétique Médicale d’Alsace ou IGMA est une structure qui verra le jour en 2019 à Strasbourg. Cet institut à visée nationale et internationale sera dirigé par le Pr. Hélène Dollfus, ophtalmologue et généticienne française au parcours remarquable.

Elle a eu pour projet de réunir la clinique et la recherche dans un unique et même lieu afin de combattre au mieux les maladies rares et de faire avancer les connaissances dans ce domaine. Ce projet est soutenu par la Fondation Université de Strasbourg, elle-même soutenue par Sanofi.

Bien que les biotechnologies y soient très mises en avant, c’est le patient qui est au cœur du programme. En effet, le Pr. Dolfus dans une entrevue avec Labsanté évoque les erreurs de diagnostic ainsi que l’« errance diagnostique » (le fait de passer d’un spécialiste à l’autre) que subissent souvent les personnes atteintes d’une maladie rare.

Le lieu en lui-même sera donc très centré sur chaque patient. Leurs confort et bien-être ont été intégrés au cahier des charges de l’édifice afin de les accompagner et les soigner au mieux.

Sources : Labsanté

Par Caroline Poignant.